《奇蹟男孩》與罕見疾病的省思

去看《奇蹟男孩》的電影了嗎?這是王先生寫信給我的第一句話,接著他問我:「我太太36歲,目前懷孕13週,如果小朋友遇到這種罕見疾病,我們可以提前做些什麼?」

最近熱門的電影《奇蹟男孩》是真人實事改編,年僅10歲小男孩奧吉罹患「下頷骨顏面發育不全」,這種遺傳基因突變的疾病會造成他外觀異常,或是呈現「V字眼臉」嘴巴比例較大,只有萬分之一機率的孩子不幸罹患這種罕病。奧吉臉部動刀27次後才勉強存活,但是他的五官因為手術疤痕而扭曲,為了躲避他人異樣眼光,他常常戴著太空人頭盔來隱藏自己。然而,奧吉即將踏入學校,在殘酷的青春期中,必須自力扛起面對外界的壓力,從被改花名、被辱罵、被杯葛,仍能一一忍受下來,甚至逐漸改變別人對自己的看法,學會挖掘內心最美好的自己,愛終究會為生命帶來奇蹟,劇情非常感人。

而目前市面上針對準媽媽可規劃的保單稱為「婦嬰險」,主要提供15到42歲、懷孕未滿28週或30週的準媽媽投保(特別是高齡產婦或有家族遺傳性疾病者),保障婦女懷孕、生產過程中,自己及新生兒所面臨的健康風險。

分項說明如下:

1. 準媽媽的保障範圍包含在懷孕期間,因疾病或意外所導致的身故、殘廢、流產、死產、以及妊娠期併發症(如:紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎)等。

2. 新生兒的保障範圍包含早產及40-50項嬰兒先天性缺陷(如:兔唇、唐氏症、血友病、先天性心臟病)。且多數的保單保障內容並未涵蓋新生兒肢體殘缺。假若嬰兒出生4肢僅1肢不健全,雖然是屬於先天缺陷,則不屬於保單承保範圍。

現代人工作忙碌,晚婚比率高。根據衛生福利部統計來看,新生兒發生唐氏症的機率大約是1/800~1/1000,假設準媽媽的年齡20歲以下,則發生機率就會降到1/1000以下;不過,一旦孕婦年齡超過34歲,則機率將上升至1/270,且年齡越高、風險更大,假設超過38歲才懷孕,胎兒罹患唐氏症的機率就會高達1/100。

所以我誠懇的告訴王先生,由於高齡產婦卵子老化、品質較差,寶寶染色體出現異常的機率增加。所以除了一般的產檢、高層次超音波、羊膜穿刺、非侵入性產前唐氏症篩檢(NIFTY, NIPS)外,額外規劃婦嬰險也是一種選擇,來提供王太太懷孕、生產過程中,孕婦本身及新生兒所面臨的風險轉嫁。並且在新生兒出生、順利出院且未出現疾病症狀前,及早為自己的心肝寶貝規劃完善的保險。

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